Sèche.

Je suis sèche comme la ménopause. La peau qui démange au moindre frottement. Les yeux qui n’ont plus pleuré depuis une éternité. Le moral est stable. J’ai repris un rythme routinier, travail la semaine, week-end très remplis.

Je ne vois pas le temps passer.

J’ai commencé les patchs, ça gratte. J’ai un peu mal aux ovaires et de gros seins. J’attends le rendez-vous de contrôle à la fin du mois. Je n’ai pas envie de remettre les pieds à la PMA. Je n’ai pas envie qu’on m’arrache à mon monde parallèle, celui où le désir d’enfant est enfoui bien profond.

Je ne vois pas le temps passer mais je vois le rendez-vous arriver.

J’avais envie d’écrire ces derniers temps mais je ne savais pas quoi raconter. Je séchais. Je sèche toujours. J’ai l’impression de meubler, comme certaines personnes qui parlent en continu sans attendre de réponse.

Je vois le temps passer et mon désintérêt pour mon blog amplifier.

L’autre jour, au travail, des collègues se sont mises à parler de l’infertilité, de toutes ces personnes qu’elles connaissent et qui ont connu de grosses difficultés pour avoir des enfants. Qui parfois ont fini par en avoir un par chance, par hasard, alors que tout traitement était arrêté. Et de ces personnes qui n’en ont jamais eu. Je n’ai pas osé dire combien je me sentais concernée par leurs propos…

Je vois le temps passer et j’ai peur de vieillir sans enfant…

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Définition de mon endométriose

Je profite de la (méno)pause pour parler de celle qui jamais ne me laisse tranquille et qui sans cesse se rappelle à moi. L’endométriose, cette grosse merde, cette maladie incurable. C’est elle qui m’a fait pleurer pendant des années alors que je ne savais pas ce que j’avais, des douleurs intestinales, des gonflements, des pics de douleur si aigus qu’il fallait parfois que je rentre m’allonger à toute vitesse. Les médecins me disaient stressée, voire dépressive car ils ne trouvaient pas de cause objective. Le diagnostic en 2014 a été un soulagement, une preuve que je n’étais pas folle et que tous ces symptômes, je ne les inventais pas. Un soulagement mais de courte durée car, en plus des douleurs, il a fallu se coltiner l’infertilité…

Mon endométriose a évolué au fil du temps. Si l’endométrise dans sa définition générale se caractérise souvent par des douleurs insoutenables au moment des règles, je constate malheureusement qu’elle se cantonne rarement à ce fait. J’ai toujours eu mal quand j’avais mes règles. Très mal même. Mais je pensais que c’était normal. Se sont ensuite greffés des gonflements du ventre avec des pics de douleur insoutenables. Mais comme ça n’arrivait alors qu’une ou deux fois par an, je ne m’inquiétais pas et puis ça passait toujours après une nuit de sommeil.

Ces dernières années, les signes se sont amplifiés. Saignements au moment de l’ovulation accompagnés de douleurs aux ovaires. Petites pertes quelques jours avant les règles avec des douleurs diffuses au ventre, mal au dos et constipation. Les trois premiers jours des règles, je me vide de plus en plus. Je suis toujours impressionnée de voir tout ce qui sort, il y a même de gros caillots. La douleur est terrible et la constipation fait place à de la diarrhée. Le bonheur à l’état pur. Après trois jours à ce rythme, les saignements s’atténuent et la douleur s’estompe pour laisser place à des crampes insupportables, qui ne cessent qu’après avoir été à la selle, je suis alors toute transpirante et épuisée de souffrance. Les saignements se poursuivent sur plusieurs jours encore. S’arrêtent à peine que l’ovulation arrive déjà. Et c’est reparti pour un tour…

Il y a aussi ce que j’appelle des crises d’endométrioses, des moments où sans raison apparente, mon ventre devient énorme, tout ballonné, les intestins irrités. Et cette douleur… Je n’ai alors pas d’autre solution que de me coucher sur le ventre et d’attendre, inondant le lit de larmes, que la crise passe…

Quand je vais à l’hôpital pour les ponctions par exemple, les infirmières évaluent systématiquement la douleur avant et après l’anesthésie. Elles sont toujours surprises que je ne sois jamais à zéro… J’ai réalisé que chaque jour de ma vie depuis des années et des années, je ne suis effectivement jamais à zéro. Parfois c’est dur. Mais je me suis habituée. Je ne sais pas ce qu’est un jour sans douleur physique.

Je ne m’habitue par contre pas à la douleur morale, à ce pincement au cœur de ne pas pouvoir avoir d’enfant(s), à cette jalousie qui parfois m’envahit dans des situations de la vie de tous les jours, à cette tristesse de voir le temps passer… Je suis en (méno)pause et, si je le vis bien avec quasiment aucun effet secondaire, il ne se passe pas un jour sans que je ne pense aux retentissements de l’endométriose sur mon corps et à cette fichue infertilité…

Point boulot

Après avoir été en arrêt presque 3 mois pour burn out, j’ai repris le travail début janvier dans un nouveau service. Terminé le service des ados, retour aux enfants. Je refais donc plus ou moins le même travail qu’il y a 6 mois mais dans une nouvelle ville. Nouveaux locaux, nouveaux collègues, nouveaux enfants, nouveau trajet.

Je pensais qu’il me serait difficile de reprendre le rythme, que les 3 mois sans réveil auraient déréglé mon cycle. Il faut croire que non (ou alors, c’est parce que ça fait 11 ans que j’ai les mêmes horaires de travail ?!). Je pensais être saoulée d’avoir beaucoup moins de temps libre mais je me suis surprise à être contente de travailler. Impression de renaître. Sortir la tête de l’eau. Voir le bout du tunnel. Enfin !

Je repense souvent aux mots du psychologue du personnel : « ce n’est pas parce que vous changez de travail que tous les problèmes seront derrière vous ». Il semble pourtant que les problèmes liés au travail ont disparu… et que je n’ai pas été la seule à « fuir » (le médecin, le chef, et des infirmiers vont également changer de service). Parfois, je repense encore aux ados et à l’impuissance terrible que j’ai ressentie. Je culpabilise moins d’être partie, j’essaye de me dire qu’il n’y a qu’en essayant qu’on fait des erreurs…

Je suis soulagée de me sentir bien au travail et plus apaisée. Je vois toujours « ma » psychologue clinicienne (dont il faudra que je vous parle à l’occasion) et elle m’aide à poser les choses. J’espère que 2018 sera une plus belle année professionnelle que ne l’a été 2017…

croire-en-soi-eft

Point écolo

Vous n’êtes pas sans savoir que je suis un peu beaucoup écolo sur les bords, j’en ai déjà parlé ici et . J’essaye de consommer local, bio et avec peu d’emballages. Je n’achète pratiquement plus de vêtements neufs. Je fais du vide, petit à petit, afin d’aérer l’espace et de ne garder que ce qui me plaît vraiment. Je réalise certains produits ménagers moi-même. J’ai un compost au fond du jardin. Etc. !

Cette année, je me suis inscrite au défi de Zero Waste France : « rien de neuf en 2018« . Le principe – hormis pour l’alimentation et les produits d’hygiène : acheter d’occasion, emprunter, louer, mutualiser. Plus nous serons nombreux à suivre ce défi et moins les ressources de la planète seront mises à mal !

Programmation de transfert.

Rendez-vous au CECOS pour faire le point sur la FIV 3 bis. En chemin, je me rends compte que mon mari croyait que c’était le centre qui m’avait appelée pour me fixer ce rendez-vous. Et non, c’est bien moi qui avais téléphoné… Sans doute trouve-t-il cela un peu prématuré… Mais après l’échec en décembre, le seul moyen que j’avais trouvé alors pour me projeter à nouveau avait été de prendre ce rendez-vous. Histoire d’avoir un premier repère dans le calendrier, un tout petit espoir auquel se raccrocher…

Hormis la prise de sang négative, la gynécologue se montre satisfaite : 9 ovocytes, 8 embryons formés, 2 blastocystes à l’arrivée, elle trouve que c’est correct. Le plan pour le transfert est simple, injection de Décapeptyl dans la fesse (et plusieurs jours sans s’asseoir, ah ah, j’exagère), puis patchs de Vivelledot pour faire pousser l’endomètre (en n’espérant aucune réaction allergique), et enfin ma copine baveuse, la progestérone (prévoir protège-slips en quantité).

Initialement, j’aurais dû avoir cette saleté de Provames mais la gynécologue a modifié son ordonnance pour des patchs quand je lui ai dit que j’avais très mal supporté à l’époque (FIV1…). Elle m’a dit que les patchs étaient plus « naturels ». Je n’ai pas osé lui demander si ça voulait dire bio ??

Je n’ai pas pu m’empêcher de la questionner sur la suite en cas de nouvel échec… Pour elle, ce serait une quatrième FIV globalement dans les mêmes conditions et pas de don d’ovocytes puisque nous parvenons finalement à obtenir des blastocystes. Elle nous a rappelé que ce serait la dernière FIV prise en charge par la sécurité sociale… Et nous a demandé si nous pensions éventuellement à l’adoption ou non, comme autre possibilité de parentalité. Mais elle a insisté sur le fait de prendre les évènements les uns après les autres. D’abord le transfert et ensuite… on avisera.

Quand nous sommes repartis, j’ai bien vu que mon mari en avait gros sur le cœur. Ce parcours est tellement long, tellement incertain, tellement ingrat et injuste… J’ai eu du mal à le réconforter.

Projets 2018

Outre la PMA (et l’incertitude liée au résultat), avec mon mari nous avons déjà quelques projets.

  • Amis et vie sociale : les 50 ans d’un ami, un baptême à Pâques, passer quelques jours avec une cousine, rencontrer Kae (et d’autres copinautes si ça s’y prête). Nous inscrire au Service d’Echange Local du coin.
  • Maison : refaire l’entrée et la mezzanine à l’étage. Peut-être améliorer la salle de bain. Repeindre les grilles de la terrasse.
  • Vacances : voyage à Mayotte au printemps, une ou deux semaines dans les Alpes en été.
  • Loisirs : un peu de ski, matchs de hockey et de foot (notamment Lyon – Saint-Etienne !), me perfectionner en couture. Poursuivre le roller et le club photo (le foot pour mon mari) et éviter la flemmardise qui parfois nous guette !
  • Travail : envisager de travailler à 80% afin de prévenir une éventuelle rechute. Chercher et trouver enfin une réorientation professionnelle viable.